Les décisions concernant les traitements d’un cancer survenant chez un enfant atteint de déficience intellectuelle sont complexes, en raison des séquelles souvent préoccupantes dans cette population particulièrement vulnérable. Pour éclairer ces difficultés, nous avons mené une enquête analysant les modalités de décision concernant le traitement d’enfants présentant une déficience intellectuelle et atteints de cancer, dans les centres d’onco-hématologie pédiatrique français.

Par questionnaire « online » et/ou entretiens semi-directifs, nous avons interrogé les oncologues pédiatres sur leurs expériences de traitement d’enfants atteints de déficience intellectuelle ; nous avons analysé les entretiens de façon qualitative pour proposer une synthèse des difficultés décrites et enfin émettre des propositions aidant à les atténuer.

Vingt et une histoires cliniques ont été rapportées par seize médecins ; pour un tiers des histoires décrites, le traitement était explicitement différent de celui qui aurait été appliqué sans déficience intellectuelle, en assumant un risque d’échec plus grand. Pourtant, les modalités de décision étaient identiques à celles utilisées en l’absence de déficience intellectuelle, reposant le plus souvent sur un consensus obtenu en réunion de concertation pluridisciplinaire. Dans 80 % des cas, les médecins ont ressenti une tension éthique ; cependant les comités d’éthique étaient peu sollicités.

Au total, notre enquête nous amène à proposer trois axes pour aider à la prise de décisions concernant les traitements oncologiques chez des enfants atteints de déficience intellectuelle : 1/connaissance de l’enfant en sollicitant les soignants et aidants habituels, 2/enrichissement des ressources pour les décisions en réunion de concertation pluridisciplinaire, 3/sollicitation plus systématique de comités d’éthique.

The aim was to describe and to analyze the ethics of decision-making in situations involving children with intellectual disability and cancer, from the referent-doctor's point-of-view, in pediatric oncology units in France.

Pediatricians working in pediatric oncology units were interviewed through an online questionnaire and a semi-directive interview was systematically proposed. We analyzed the ethical issues that arose during the process of decision-making and we made suggestions in order to address them.

Sixteen doctors reported twenty-one clinical cases. Of these cases, one third of the children had a change in their oncologic treatment, with a risk of pejorative outcome on the prognosis. Despite the fact that ethical issues appeared in 80 % of the cases, there were few consultations with ethical committees. Decision-making process showed no difference compared to children without intellectual disability, thus raising ethical issues in the medical team. Our study showed discrepancy between frequently reported ethical issues, high consensus rate regarding treatment decision and lack of consultation with ethical committees.

We propose three steps to guide the decision-making process in situations involving children with intellectual disability and cancer: 1/deeper understanding of the child through reinforced interactions with their caregivers, 2/better cross-boundary discussions, to improve the effectiveness of the multidisciplinary staff, and 3/more systematic ethical committees consultation.